Minulla on harvinainen ihosairaus. Kyseessä ei ole mikään atopian tai psoriasiksen kaltainen ihosairaus, mikä oireilisi vain paikoitellen tai satunnaisesti. Ihostani sairastaa 100%, eli ihoni on erilainen aina päälaelta varpaisiin saakka, terveitä ihoalueita ei ole missään. Ihoni kunto on aina sama, oireilu ei muutu esim. vuodenaikojen myötä. Tämän linkin takaa löytyy aika hyvin tarkempaa tietoa asiasta: Ichthyosis Types | Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types (FIRST)Linkin katsominen omalla vastuulla! :D
Eli enpä ole koskaan ollut mikään nätti tyttö. Kun olin lapsi, äitini sai päättää hiusteni pituuden, ja jotta päänahkani hoitaminen olisi hänelle helpompaa, niin hiukseni olivat lyhyet. Lyhyiden hiusten vuoksi minua luultiin usein pojaksi, eikä se haitannut minua. Poikien maailma oli jotenkin helpompi ja suorempi. Vihasin jo pienenä tyttöjen maailmaan kuuluvia sosiaalisia pelejä. Sain huoletta pukeutua mukaviin verkkareihin ja collegeihin enkä tuntenut paineita, että pitäisi olla nätti pieni prinsessa.
Aloitin ala-asteella lääkityksen, mikä paransi ihoni kuntoa selvästi. Minusta tuli hieman nätimpi ja löysin myös ”sisäisen tyttöni”. Kasvatin hiuksiani pidemmiksi ja yritin myös vähän meikata teini-iässä, mutta ei siitä mitään tullut. Ihollani ei pysy mikään meikki ja näin punaiseen naamaan on turha lisätä enää mitään väriä.
Olen siis koko ikäni kokenut ulkonäköpaineita, mutta eri tavalla. Olen silmätikku tahtomattani. Saan sairauteni piiloon vain pukeutumalla burkaan. Onneksi suomalaiset ovat ujoja tuppisuita, niin olen välttynyt ventovieraiden törkeiltä kommenteilta. Maailmalla kaltaiseni saavat joka päivä kuulla vierailta ihmisiltä kommentteja ulkonäöstään, eivätkä ne kommentit ole koskaan positiivisia. Mutta vielä tulen kokemaan sen päivän, jolloin lapsi toteaa kaupan kassajonossa, että ”Äiti, katso kun on ruma täti” ja äiti vastaa, että ”niinpäs onkin”. Ihmisten kyky ymmärtää ja käsitellä ulkonäköpoikkeavuuksia on häviämässä. Ajatellaan, että joku on vaan ruma ja sille saa sanoa mitä haluaa. Ei osata ajatella sairautta tai vammaa ulkonäön takana. En halua kulkea julkisilla paikoilla lyhyissä hameissa tai housuissa. Lyhyet hihat sallin itselleni, sillä käsivarteni ovat paljon siistimmät kuin jalkani. Välttelen myös uimahalleja, yleisiä suihkuja ja julkisia uimarantoja, sillä en halua kuulla ”hyi helvetti, kattokaa tota!” – kommentteja. Tiedän, että minulla on täysi oikeus käydä edellä mainituissa paikoissa, mutta mieluummin säästän itseni mielipahalta.
Minun on ollut pakko hyväksyä ulkonäköni ja sairauteni sellaisena kuin se on. Mitä paremmin jaksan hoitaa ihoani, sitä siistimpi ja vähemmän huomiota herättävä se on, ja voin muutenkin paremmin. Elämäni on helpompaa. Omasta mielestäni vietän ihan normaalia ihmisen elämää. Aina uusia ihmisiä tavatessa yritän pitää sairauteni aina ”taka-alalla” eli en ala höpistä siitä, ellei toinen ensin kohteliaasti kysy. Minussa on kuitenkin paljon muitakin ominaisuuksia kuin ihoni. Toki ihosairaudella on suuri rooli siinä, millainen minusta on tullut, sillä sen takia olen joutunut elämässäni kokemaan tiettyjä asioita ja tilanteita. Eli jos sisäisestä kauneudesta puhutaan, niin olen sisältä kyllä melko kyyninen ja ruma akka :D
Nyt aikuisena tykkään olla tyttö (älkää kysykö miksi en osaa käyttää itsestäni sanaa nainen! mikä lie henkinen poikkeavuus tai lukko…). Pidän kiharista hiuksistani. Pidän ne myös värjäämällä punaisina, sillä olen huomannut punaisten hiusten häivyttävän kasvojeni punaisuutta, jolloin en erotu (vitivalkoisesta suomalaisesta) väkijoukosta ihan niin selvästi. Omistan paljon vaatteita ja kenkiä, olen kiinnostunut trendeistä ja haluan olla mahdollisimman nätti, niin nätti kuin vain voin luonnollisin tavoin olla. En ole enää vuosiin tuntenut niitä epätoivoisia tunteita, mitä koin vielä teini-iässä, että kunpa voisin olla samanlainen kuin muut. Aikuisuus on tuonut mukanaan uudet murheet, kuten miten vanheta ja rypistyä kunniallisesti tämän ihon kanssa :D
Pohdintaa ulkonäöstä
